La théorie des cuillères:

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a Rome pendant ce séjour j’ai trop marché, j’ai trop forcé et présumé de mes forces, c’était si beau de se promener dans les jardins du Vatican et ailleurs que je n’ai pas compté les pas, et je suis allée au bout de mes ressources physiques… le dernier jour je ne pouvais plus avancer je suis restée dans le patio de l’hôtel a ne plus bouger et je suis rentrée à Paris miraculeusement debout… Depuis je suis couchée il faut que la crise se passe… elle est chronique quand elle s’installe c’est tout mon dos qui dit stop un peu comme les plaques de la terre quand elles se fracturent… La douleur est intense elle passe lentement mais j’y suis habituée…

La station assise devant l’ordinateur a trier les photos, organiser les billets est pour le moment difficile voire impossible (or publier mes billets est un travail qui prends souvent de longues heures) alors je vous retrouve bientôt, car je n’imagine pas rester ainsi éternellement… 

Une de mes amies atteinte d’une de ces maladies invisible qu’est le Lupus ( comme la Fibromyalgie, le diabète etc…) m’a fait découvrir ce beau texte et cette théorie des cuillères, je le partage avec vous:

« La Théorie des cuillères  » ou  » Mais vous n’avez même pas l’air malade ! »

Ma meilleure amie et moi étions sorties pour le souper et nous bavardions…  Il était très tard il était l’heure de mes médicaments, que je m’apprêtais à prendre avec une bouchée, comme je le faisais habituellement…

Elle m’a demandé, à brûle-pourpoint, comment je me sentais et ce que ça faisait d’être malade. Ça m’a surprise. Non seulement parce qu’elle posait cette question, comme au hasard, mais surtout parce que je croyais qu’elle connaissait tout ce qu’il y avait à savoir elle me voyait marcher avec une canne, elle m’avait vue pleurer de douleur…

Qu’y avait-il de plus à savoir?

J’ai commencé à parler rapidement des pilules, des maux et des douleurs, mais elle ne semblait pas satisfaite des réponses que je lui apportais… Elle m’a regardée avec une expression que chaque personne malade connaît trop bien, le visage de la curiosité pure au sujet de quelque chose qu’une personne bien portante ne peut vraiment comprendre.

Sa vraie question était ce que je ressentais, pas physiquement, mais ce que c’était d’être moi, d’être malade.

Comme j’essayais de me composer une attitude sereine, j’ai regardé la table pour trouver de l’aide ou au moins, pour gagner du temps pour réfléchir à la réponse que je lui donnerais.

J’essayais de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n’avais moi-même pas encore trouvé de réponse? Comment expliquer chaque détail de chaque journée affectée par la maladie? Comment rendre clairement les émotions d’une personne malade?

J’aurais pu laisser tomber, et, comme d’habitude, lui servir une blague et changer de sujet, mais je me souviens maintenant avoir pensé que si je n’essayais pas de lui expliquer, je ne pourrais jamais m’attendre à ce qu’elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer ceci à ma meilleure amie, comment pourrais-je faire comprendre mon monde à qui que ce soit d’autre?

Je devais au moins essayer.

À ce moment même, la théorie des cuillères était née.

J’ai rapidement pris toutes les cuillères qui se trouvaient sur la table… J’ai aussi pris toutes les cuillères des tables avoisinantes…

Elle m’a regardée d’un drôle d’air, décontenancée, comme n’importe qui aurait pu l’être si on lui avait donné un bouquet de cuillères! Le métal froid des cuillères s’entrechoquait dans mes mains, alors que je les regroupais avant de les flanquer dans les siennes!

Je lui ai alors expliqué que la différence entre être malade et être en santé tient dans le fait de devoir faire des choix ou d’avoir constamment à penser à des choses dont les autres n’ont pas à se soucier.

Les gens en bonne santé ont le luxe d’une vie sans ces choix, un cadeau que la majorité des gens tiennent pour acquis et dont ils n’ont pas conscience.

La plupart des gens, particulièrement les jeunes, commencent leur journée avec une montagne de possibilités, sans s’y arrêter, et l’énergie de faire tout ce qu’ils désirent. Pour la plupart, ils n’ont pas à se soucier des effets de leurs actions.

Alors, pour mon explication, j’ai utilisé des cuillères pour l’illustrer. Je voulais quelque chose de concret, qu’elle pourrait tenir et que je pourrais lui enlever, puisque chaque personne qui tombe malade ressent une espèce de sentiment de « perte » de la vie qu’elles avaient  « avant ».

Si je pouvais lui enlever des cuillères, alors elle pourrait connaître le sentiment de voir quelqu’un ou quelque chose extérieur, être en contrôle. Elle a pris les cuillères avec enthousiasme. Elle ne comprenait pas ce que je faisais, elle ne savait pas encore à quel point j’étais devenue sérieuse.

Je lui ai demandé de compter ses cuillères. Elle a demandé pourquoi et je lui ai expliqué que quand on est en santé on croit avoir en sa possession une réserve éternelle de « cuillères ». Cependant, comme tu dois maintenant planifier ta journée, tu dois savoir exactement combien tu as de « cuillères » en main en partant. Et cela ne garantit pas que tu n’en perdras pas en cours de route, mais au moins, cette donnée aide à savoir où tu te situes au début de la journée.

Elle a compté douze « cuillères ». Elle a ri et dit qu’elle en voulait plus. J’ai dit non… Depuis des années, je voulais moi aussi avoir plus de « cuillères » et je n’ai toujours pas trouvé le moyen d’en avoir plus…Je lui ai demandé de dresser la liste de toutes ses tâches de la journée, en incluant même les plus simples. En listant les tâches quotidiennes, ou les choses amusantes à faire, je lui ai expliqué comment chacune lui coûterait une cuillère. Alors qu’elle alla directement à la tâche de se préparer pour aller travailler comme étant sa première étape du matin, je l’ai arrêtée et lui ai retiré une cuillère. Je l’ai presque étouffée. J’ai dit : « Non! Tu ne peux pas “juste” te lever! Tu dois faire un effort pour ouvrir tes yeux et réaliser que tu es déjà en retard. Tu n’as pas bien dormi la nuit précédente. Tu dois te sortir péniblement du lit et ensuite, tu dois manger avant de faire quoi que ce soit d’autre, parce que si tu ne manges pas, tu ne pourras pas prendre tes médicaments, et si tu ne prends pas tes médicaments, tu devras alors renoncer à toutes tes “cuillères” de la journée et pour le lendemain! »Je lui ai rapidement pris une cuillère … Toutes ces petites choses, si tôt dans la journée, auraient facilement pu lui coûter plus qu’une cuillère… Je l’ai arrêtée et ai divisé toutes les autres tâches pour lui démonter qu’on doit s’attarder à chaque petit détail de la vie.

Ensuite, j’ai expliqué à mon amie qu’elle devait maintenant choisir les activités du reste de sa journée avec parcimonie, car lorsque les « cuillères » ont disparu, elles ne reviennent pas! Il arrive qu’on puisse emprunter les cuillères du lendemain… mais il faut penser combien demain sera difficile, car il y aura encore moins de « cuillères ».

Je devais aussi lui expliquer qu’une personne malade vit toujours avec cette pensée que le lendemain pourrait apporter un rhume ou une infection, ou nombre de choses potentiellement dangereuses pour elle.

Alors, on ne veut pas être à court de « cuillères », parce qu’on ne sait pas quand on en aura vraiment besoin. Nous avons poursuivi avec le reste de la journée et elle a lentement appris que rester debout dans le train, ou même travailler trop longtemps à l’ordinateur sans pause lui coutera une cuillère, elle a été forcée de faire des choix et de voir les choses différemment…

Elle m’a demandé doucement : « comment fais-tu? Fais-tu vraiment ça tous les jours? »

J’ai expliqué que certains jours étaient pires que d’autres, et que certains jours, j’avais plus de « cuillères » que d’autres. Mais ça ne disparaîtra jamais et je ne peux pas vivre sans y penser.

Je lui ai tendu une cuillère que j’avais gardée en réserve. Je lui ai dit simplement : « J’ai appris à vivre ma vie en tentant d’avoir une “cuillère” supplémentaire dans ma poche, en réserve. Il faut toujours être prêt »

C’est difficile, la chose la plus dure que j’ai eue à apprendre a été de ralentir et de ne pas tout faire.

Je me bats contre ça depuis tout ce temps. J’ai horreur de me sentir à part, de devoir choisir de rester à la maison, ou de ne pas faire les choses que je voudrais faire. Je voulais qu’elle ressente ma frustration. Je voulais qu’elle comprenne que tout ce que les autres font est facile, mais que pour moi, chaque chose est divisée en une multitude de petites tâches à accomplir.

Alors que les autres personnes peuvent faire les choses simplement, je dois attaquer et faire un plan, comme si j’étais une stratège planifiant une guerre. C’est dans cette façon de vivre que réside la différence entre être malade et être en santé.

Il y a cette belle habileté de ne pas avoir à penser et pouvoir agir. Je m’ennuie de cette liberté. Je m’ennuie de ne pas avoir à compter mes « cuillères »… Peut-être avait-elle vraiment compris? Peut-être avait-elle réalisé qu’elle ne pourrait jamais dire honnêtement qu’elle comprenait vraiment? Au moins maintenant, peut-être qu’elle ne se plaindrait plus lorsque je ne pouvais pas sortir le soir, ou parce que je n’allais jamais chez elle et qu’elle devait toujours venir chez moi.

Il me  restait cette cuillère dans ma main et je lui ai dit : « Ne t’en fais pas. Je vois ceci comme une bénédiction. Je suis forcée de penser à tout ce que je fais. Sais-tu combien de “cuillères” les gens gaspillent chaque jour?

Dans ma vie, il n’y a pas de place pour du temps perdu, pour des “cuillères” gaspillées et j’ai choisi de passer ce temps avec toi. »

Depuis cette soirée, j’ai utilisé la « Théorie des cuillères » pour expliquer ma vie à plusieurs personnes. En fait, ma famille et mes amis se réfèrent toujours aux cuillères. C’est devenu un code entre nous pour ce que je peux et ce que je ne peux pas faire. Dès que les gens comprennent la « Théorie des cuillères », ils semblent me comprendre un peu mieux et je crois qu’ils vivent également leur vie un peu différemment. Je crois que cette explication n’est pas uniquement utile pour comprendre le Lupus, mais également pour comprendre tous ceux vivant avec un handicap ou une maladie. J’espère que les gens ne tiennent plus autant pour acquis leur vie. Je donne un morceau de moi, dans chaque sens du mot, quand je fais quoi que ce soit… c’est une de mes maximes célèbres, lorsque je dis à mes proches qu’ils devraient se compter chanceux quand je passe du temps avec eux, parce qu’ils ont une de mes « cuillères ».

source du net

je n’en parle pas souvent, à quoi bon: c’est ainsi, moi aussi je vis avec des cuillères et il y a tellement pire… seul mon mari sait ce que je vis au quotidien car il me supporte sans toutefois toujours comprendre, c’est difficile je crois de comprendre… je ne me plains pas car ma vie est belle malgré tout … j’ai une canne qui m’aide à marcher dès que je sais que je vais aller un peu plus loin que le bout de la rue ou quand je sens que mes forces me manquent, j’essaye de ne pas tomber trop souvent, j’ai une tonne de médicaments qui me permettent de jongler avec la douleur et la maladie… et si un jour je ne peux plus voyager j’aurais alors pour toujours tous ces beaux souvenirs dans ma tête…

voilà à ROME la cité éternelle, j’ai cette fois utilisé comme souvent en voyage mais là plus qu’ailleurs toutes mes cuillères … mais cela en valait la peine:

et avant de vous retrouver je vous offre cette fleur un peu flétrie comme moi finalement!

A Presto!